El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha reclamado la financiación de más medicamentos huérfanos en España, ya que "solo se financian 4 de cada 10 de los que se aprueban por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés)".
Así se ha expresado en su intervención durante la Comisión de Sanidad y Consumo, celebrada este martes en el Congreso de los Diputados. "Si existe la aprobación europea de un medicamento huérfano, nosotros como españoles queremos los mismos derechos que el resto de países. No puede ser que de los 139 medicamentos huérfanos aprobados en Europa a España solo hayan llegado 63", ha lamentado Carrión.
"Por supuesto que supone un gran impacto como país, pero tenemos que poner fórmulas que garanticen la sostenibilidad. Eso se hace en esta Cámara, pero también en un contexto autonómico", ha expresado el presidente de FEDER ante la Comisión de Sanidad y Consumo. "Para ello, es necesario impulsar medidas basadas en la cohesión y que garanticen la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud", ha propuesto.
Por todo ello, ha pedido a las administraciones la agilización en todos los procesos para garantizar la llegada de estos fármacos "en el menor tiempo posible". Al mismo tiempo, ha subrayado la importancia de "generar e incentivar fórmulas que reduzcan los costes de la investigación". "La inversión en investigación tiene que ser un compromiso de país, y hay que generar fórmulas complementarias donde el sector privado pueda participar en esta acción colaborativa.
Finalmente, ha recordado la necesidad de garantizar el acceso temprano al diagnóstico de las enfermedades raras y de homogeneizar criterios en este sentido en toda España, principales reivindicaciones de su campaña 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', impulsada por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró el pasado 28 de febrero.
