「認知症になってごめん」涙の母を息子は抱き締めた 戸惑いや葛藤、赤裸々に 加古川の支援団体が冊子

「若年性認知症 生活支援ガイドブック」を作った「加古川認知症の人と家族、サポーターの会」のメンバー=加古川市野口町長砂

 「お母さんは、認知症になってしまった」

 「これから何もしてあげられなくなったけど、許してね。ごめんね」

 涙を浮かべて告げる63歳の母に、20歳の次男は言った。

 「心配せんでええで」

 「お母さんは、いつまでたってもお母さんやから」

 次男は母を抱き締めた。

 兵庫県加古川市の「加古川認知症の人と家族、サポーターの会」(通称・加古川元気会)が作った冊子に収められた体験談だ。

 冊子には、若年性認知症の当事者や家族の体験、葛藤が、赤裸々につづられている。

 それは、戸惑いや不安を抱き、孤立感を深める人たちの道しるべとなる。

 冊子「若年性認知症 生活支援ガイドブック-寄り添ってあしたへ-」の内容を紹介する。

 ### ■真っ暗な闇にのみ込まれるような恐怖感

 若年性認知症になった家族が、初めて徘徊(はいかい)した。

 夜中に家族が警察に保護されたことを振り返った人は、その時の気持ちをこう記した。

 「『きっとこれからも、こんなことがずっと起こるんや』と思うと、こわくて玄関の前に座り込んで号泣しました」

 「真っ暗な闇の中にのみ込まれるような感覚で、これからの生活がどうなっていくのか、恐怖感でいっぱいでした」

 この人は、加古川元気会で話を聞いてもらい、慰めになったという。

 また、夫が若年性認知症になった女性は、病気が分かった時の心境を記した。

 「なぜ? どうして主人が? と、なかなか病気を受け入れることはできませんでした」

 孫の誕生などを経て、少しずつ受け入れることができたという。その上で、こうつづった。

 「治らない病気なら、穏やかな日々を過ごしたいと思うようになりました」

 「同じ病気を持つ人の家族との交流を持つことで、前向きになれました」

 ### ■車を運転してしまう。諦めてもらうには…

 若年性認知症の当事者が、車を運転してしまうことに、家族はどう対応しているのか。

 その体験談も掲載した。

 認知症の父が軽トラックで買い物に行き、帰り道が分からなくなって警察に保護された。

 翌日、運転免許証を返納した。

 それでも、家族は返納したことを忘れて運転してしまわないか、心配になった。

 そこで「感謝状」を手作りし、目に付きやすいところに貼った。

 「自主返納の決断を表彰します」

 感謝状にはこう記した。

 免許証を取り上げたのではなく、自分から返したという気持ちを大切にしてほしかったという。

 その後、運転しようとするたびに感謝状を見せた。

 父は、返納したから運転できないと納得してくれた。

 また、別の家族は、あえて運転免許証を返納しなかったことを記した。

 更新期限を過ぎても、本人の気の済むまで、期限切れの免許証を持ってもらった。

 車の鍵は家族が保管した。

 車に乗るときは、「行きは私が運転するから、帰りはしてね」と声をかけた。

 帰りは「疲れたのと違う?」と気遣う形で、助手席に座るように促した。

 次第に助手席に座ってくれるようになり、運転しなくなったという。

 どちらの体験談も、本人のプライドを傷つけず、自然と運転を諦めてくれるように、心を配ったことがうかがえる。

 ### ■感情は、本人に伝わる

 若年性認知症になった家族と、日常的にどのように接すればいいのか。

 こう記した人がいた。

 「本人が失敗しても怒らない」

 「心は鬼でも顔は笑顔、難しいですが、そうすることで、本人も穏やかに過ごすことができていると思います」

 また、夫が若年性認知症になった妻は、病気の進行を予防しようと試行錯誤した。

 夫に計算や漢字ドリルをさせ、文章を声に出して読ませていた。

 しかし夫は楽しそうではなく、主治医にも「嫌がるならやめた方が良い」と言われた。

 それから、夫の気持ちに寄り添い、一緒に食器洗いをするようにした。

 夫がスポンジで汚れを取り、妻がすすいで片付けた。

 やり方を注意せず、「ありがとう」と言って終えるようにしているという。

 このほか、当事者の気持ちも紹介した。

 症状が進むと、何かを言われて記憶に残るのは、話の内容ではなく、その言い方だという。

 「あなたが言った時の感情は、伝わってきます」と記している。

 ### ■ぢいぢ ありがとう

 「ホスピスのぢいぢへ」と題した9歳の子どもの詩も紹介した。

 「ホスピスのぢいぢへ

 ぢいぢに会いに行った

 ぢいぢ ありがとう

 ママを育ててくれてありがとう

 ママがおらんかったら

 そうちゃんもおらん

 だから

 ぢいぢ ありがとう」

 症状が悪化したおじいちゃんが元気だった頃、よく遊んでもらったのだろうか。

 心がほっこりする。

 ### ■「少しでも安心につなげたい」

 若年性認知症は、65歳未満で発症する認知症。

 冊子では、若年性認知症の基礎知識や医療機関のかかり方などを解説した。

 薬剤師や社会保険労務士ら専門職からの助言も載せている。

 初めて受診する際の準備の仕方や、休職中に健康保険の傷病手当金を受けられるケースがあることなどを記した。

 子どもの就学に当たっては、児童扶養手当を受けられる場合があることなども示している。

 加古川元気会は、毎月第2火曜に加古川市内で勉強会と交流の場を設けている。

 毎月第4火曜は「たんぽぽの会」として、家族らが気軽に日常の困り事を話し合える茶話会を開いている。

 岡田義則代表(70)は「若年性認知症は情報が少なく、発症した際に、本人や家族が苦しむことが多い。家族の生活を支えている若い人が発症すれば、家庭が崩壊する危機に陥ってしまう」と説明する。

 「冊子がそうした人たちの指針となり、少しでも安心につながればうれしい」と話した。

 冊子はA4判、60ページ。加古川市加古川町寺家町の東播磨生活創造センター「かこむ」で閲覧できる。希望者にはデータをメールで送る。

 岡田代表TEL090.9862.2170 (斉藤正志)

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