Una nueva investigación apunta que una mejor comprensión de la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica podría beneficiar a los pacientes con COVID prolongado debido a que ambas enfermedades tienen características similares y podrían tener un tratamiento similar, según publican sus autores en 'WORK: A Journal of Prevention, Assessment & Rehabilitation'.
Si bien la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) y la Covid-19 prolongada no son la misma enfermedad, parecen tener características de presentaciones biológicas y sintomáticas superpuestas ya que muchas personas con Covid-19 prolongado cumplen con los criterios de diagnóstico de EM/SFC.
Los científicos y médicos de Long COVID podrían acelerar los protocolos de investigación y atención utilizando la información y las experiencias obtenidas de los pacientes con EM/SFC.
EM/SFC es una enfermedad compleja multisistémica cuyo síntoma cardinal es el malestar post-esfuerzo (PEM); el empeoramiento de los síntomas después del esfuerzo. La comunidad Long COVID se refiere a este síntoma como exacerbación de síntomas post-esfuerzo (PESE). EM/SFC priva a las personas de sus ocupaciones, relaciones y la capacidad de recibir atención médica adecuada.
"El acceso a la atención médica adecuada y el progreso en el desarrollo de tratamientos han sido muy lentos para la EM/SFC. Esto se complica aún más por tener que luchar contra el estigma de que la EM/SFC sea vista como una enfermedad de persona perezosa o ansiosa y no como la enfermedad grave que altera la vida que es. Sin embargo, con el ataque de la COVID prolongada, se ha prestado más atención", asegura la investigadora Amy Mooney.
La colección de artículos de investigación en este número especial de 'WORK' incluye reflexiones de las experiencias de los pacientes, examina el impacto de los síntomas en las actividades de la vida diaria, compara el malestar post-esfuerzo (PEM) en poblaciones de EM/SFC y Covid-19 prolongado e identifica mediciones para intervenciones terapéuticas.
Los pacientes a menudo describen la PEM como un "choque", sintiéndose simultáneamente envenenados, ahogándose en cemento, teniendo gripe una y otra vez y siendo atropellados por un autobús.
La investigación presentada en este número especial demuestra la importancia del reconocimiento temprano del malestar post-esfuerzo (PEM) para el manejo de los síntomas y la mejora de la calidad de vida. Describe un método de detección para identificar quién tiene y quién no tiene PEM y resume los síntomas de PEM para diferenciar a las personas con EM/SFC y un grupo de control.
El papel del médico en la atención de pacientes con PEM/PESE es identificar los síntomas que más interfieren con las actividades de la vida diaria; ayudar al paciente a priorizar tareas significativas y con un propósito; y analizar actividades para modificaciones y adaptaciones.
"Los programas de rehabilitación a menudo se centran en reacondicionar y ejercitar a los pacientes bajo la premisa de que los pacientes pierden su condición física debido a una enfermedad o lesión. Pero esta premisa de que los pacientes con EM/SFC han perdido su condición física y el aumento de la actividad restaurará su salud es inexacta e identifica erróneamente la raíz del problema. Las personas con PEM/PESE requieren atención especializada y los proveedores deben detectar e identificar quién tiene y quién no tiene PEM/PESE", declara Mooney.
Por último, la investigadora asegura que, actualmente, "la estrategia terapéutica más eficaz tanto para EM/SFC como para el Covid-19 prolongado parece ser la estimulación del ritmo. La estimulación es una estrategia terapéutica y un estilo de vida para controlar los síntomas y el esfuerzo dentro del umbral energético actual del paciente".
"El ritmo se centra en identificar los síntomas y el nivel de funcionamiento del paciente, analizar tareas y actividades y proporcionar modificaciones y adaptaciones para los resultados de desempeño. El objetivo del ritmo para PEM/PESE es limitar los ciclos de exacerbación de los síntomas (accidentes) y priorizar las tareas que sean significativas para el individuo", concluye.
