脊髄性筋萎縮症は、筋肉を動かす運動神経細胞が変化し、手や足などの筋肉が弱くなっていく病気です。
瞳（＠hrtekuwaku）さんの旦那さんは脊髄性筋萎縮症です。Instagramでは、家族の日常や旦那さんの車いすでの生活などについて投稿しています。
旦那さんとの結婚生活やこれまでのことなどについて、瞳さんに話を聞きました。
旦那さんの症状ついて
旦那さんの脊髄性筋萎縮症がわかったのは1歳の頃。つかまり立ちまでできたものの1歳半になっても歩くことができなかったため、母親が病院に連れて行きました。そのときにお医者さんから「この子は一生歩けません」と宣言されたといいます。
脊髄性筋萎縮症の主な症状は、筋力が徐々に衰えていくというもの。昔は車いすを自分でこいだり、鉛筆を持って書いたり、自分で食事を食べたりすることもできた旦那さんですが、現在は体のなかで動くのは指先と表情だけです。そのため、車いすや携帯の操作・パソコン入力を除くすべてのことに介助が必要です。
また、生命に関わる呼吸の部分でも、年々呼吸をする力が弱まっていくため、夜間のみ人工呼吸器を装着して寝ています。
ー旦那さんへのサポートについて大変なことはありますか？もしある場合はどのように解決していますか？
夫は私と結婚する10年ほど前から24時間の介助を受けて一人暮らしをしていました。また、付き合い当初から介護者を入れて生活したい旨を伝えられていたので、現在も夫にはほぼ24時間介助者が交代でついています。そのため、私は夫の身体介助をすることはほとんどありません。その代わり、24時間他人が家にいる生活は、プライバシーやプライベートの確保の面で大変です。
瞳さんはもともと介護の仕事をしており、旦那さんの介護をすることができます。そこで月に1回程度、日帰りや1泊で家族だけで出かける時間を作っているのだそう。「やはり家族だけの時間はリラックスして過ごせるので、大好きで大切な時間です」と瞳さんは話しました。
また、食事作りや洗濯など家事の部分では分担はできないため、瞳さんがメインで行っています。このことについては「気になりません」と瞳さん。それは、旦那さんがいつも「主体者」でいてくれるからなのだそう。瞳さんが作ることを当たり前とせず「作ってもいいし、買ってきてもいい、今日はどうしようか？」と一緒に考えてくれるので「孤独を感じずに、一緒にやっている感覚になれます」と瞳さんは言います。
また、旦那さんは文句を言わず「ありがとう」と言葉で伝えてくれるからこそ、瞳さんもそれだけで報われるのだとか。
「生活のなかで何か困ったことがあればとにかく話し合いを大切にし、解決するようにしています。そのため、思い違いなど生活のなかでのストレスが歳を重ねるにつれどんどん減り、年々仲良くなっていっています。自分たちで解決できることは努力する。自分たちにはどうしようもできないことは、ある程度の諦めの気持ちとおおらかな気持ちでいることが大切なことなのかなぁと思っています」
旦那さんと出会って変化した考え
ー旦那さんとは上司にあたる方がキューピットだと投稿にありましたが、どのような出会いだったのでしょうか？
日本には、自立生活センターという障がい当事者が代表をしている団体があります。これは病院や施設ではなく、地域で暮らす重度を含む障がい者を支えるための団体です。重度となるほど、障がい者は病院や施設で暮らすことが多いです。しかし地域で普通に暮らしたいという障がい者も多いので、制度やヘルパー派遣などについての相談を受けたり、サポートしたりする団体として自立生活センターがあります。
現在、夫は鹿児島で「CILひかり」というNPO法人の代表、介護派遣事業所の理事長をしていますが、私も島根県で自立生活センターの健常者スタッフをしていました。その団体の重度の障がいをもつ代表こそが、夫が24時間の介助者利用をして一人暮らしをするきっかけとなった人物でもあり、私の上司でもありました。その上司と鹿児島に行った際、夫と私は初めて出会いました。
ー結婚の決め手について、差し支えなければ教えてください。
とにかく何でも話せる、素でいられるというところが1番かなと思います。夫とはどんな小さなことも話し合えることができたし、お互いに話し合いが大切という共通認識をもってお付き合いをすることができたので、この人とならこの先どんなことがあってもきっと乗り越えていける、一緒に人生を歩んでいきたいと思いました。実際に色んなことがありますが、それを乗り越える度に絆が深まっています。
ー投稿には旦那さんとの素敵なエピソードがありますが、旦那さんの尊敬しているところについて教えてください。
夫の尊敬しているところは「受け入れる力」みたいなところだと思います。自分自身の障がいのこともそうだし、与えられたもので一生懸命生きていく姿です。また、誰に対しても愛情というか人間愛みたいなものをもっています。夫の夢は、すべての障がい者が自分らしく生活できる世の中を作ることです。平日は毎日7時に起きて出社し、19時ごろに帰ってきてから自分のことをし、22時になっても本を読んだり仕事をしたりしています。近くで見ていても、人のためにここまで頑張れる人を見たことないといつも思っています。最近は趣味のサッカー観戦もやめて、その時間を家族の時間にあててくれています。とにかく人のことを思い、家族を愛し、精一杯に人生を生きている人です。その姿にはいつもいい刺激をもらっています。
ー旦那さんと出会ったことで考え方の変化などはありましたか？
夫と出会う以前より自分のことが好きになれました。以前の私は人と比べてしまったり、できないことに落ち込んだりしていたのですが、指先しか動かない夫が自分のことを受け入れて生きているのを側でずっと見てきて、私も私のいいところがあるはずだって思うことができてきています。
ー結婚する際に周りの方からはどんな言葉をもらいましたか？
付き合った当初は私を心配する声ややめたほうがいいんじゃない？などと言われることもありましたが、結婚するときには私がかなり明るく幸せそうになっていたのでみんな喜んでくれました。車いすユーザーが20人参加したこだわりの結婚式もたくさんの友人が来てくれました。
ーご両親の反対もあったと記載がありましたが、それに対して瞳さんはどのように向き合いましたか？差し支えなければ教えてください。
私は人を説得するというのはあまり効果的ではないと思っていて、両親にはとにかく幸せであること、幸せな姿を見てもらうことだと思いました。母には当時書いていたブログを読んでもらい、自分の思いを赤裸々に知ってもらいました。父もFacebookでつながっているので、私の思いには触れていたと思います。父はあまり直接言ってくるとかではなく、母に心配していることを言うみたいな感じでした。母が少しずつ理解してくれて、応援してくれるようになって、父に聞かれたときにいろいろ答えてくれていたんだと思います。とにかく私が明るく元気になっていた姿を見て父と母は安心していったんだと思います。
ありのままの自分でいいんだよ
ーSNSで旦那さんとの日常などを投稿しようと思ったきっかけについて教えてください。
1番はりゅうちぇるが亡くなったことです。りゅうちぇるがテレビに出始めたころからすごく素敵な人だなぁと思い、常に自分に正直に生きている姿をいつも応援していました。
昨年6月は鹿児島にイベントで来ていて、夫と最前列で聞き、少しの時間ですが「応援しています」と伝えることもできたんです。亡くなったのはその2週間後でした。度重なる批判に胸を痛めながらも、りゅうちぇるはきっと大丈夫、りゅうちぇるが世界を変えてくれると思って何もしていなかったことにものすごく後悔しました。もちろん本当のことはりゅうちぇるにしかわかりませんが、もう第2のりゅうちぇるを作りたくなかった。そのためには、やっぱり多くの人が力を合わせて発信することが大事なのではないかと。そこで私も自分が夫と出会ったからこそ見えてきた世界を皆さんにお伝えしたいと思いました。また、日ごろから発信することで理解が深まったり、障がい者も同じ人間なんだということを感じてもらいたいと思います。
ーSNSで発信することでどのような変化がありましたか？
今1番感じていることは、りゅうちぇるはきっと批判も受けて傷ついていたこともあると思うのですが、それ以上に優しさと愛もたくさん受け取って、りゅうちぇるという人になれた、りゅうちぇるでいられたんじゃないかなぁということです。それは発信してみたからこそ思えたことでした。思っていた以上に優しく温かく見守ってもらえていると感じています。それに気づけただけで、少し気持ちが楽になれました。お出かけをしていても、声をかけられることも多くなり、障がい者というより、仲の良い家族として、皆さんに見てもらえていることも嬉しいです。
ー投稿には多くのコメントも寄せられていますが、どのように感じましたか？
最初は驚きというか、こんなにたくさんの方にコメントを頂けるなんて思っていなかったので通知が止まらなくなって驚きました。今はとても嬉しく思っています。見てくださった方にとっても気づきになったり、共感してもらえることも多く、ご自分の体験や思いを詳細に書いてくださる方もいます。想像以上にあたたかい言葉をたくさん頂いていて、本当にありがたく思っています。
ー今後も発信を通して伝えていきたいことはありますか？
ありのままの自分でいいんだよということです。私たちは競争社会のなかに置かれ、誰かと比べてしまったり、もっともっとと焦る気持ちがあると思います。そのなかで自分はこのままじゃダメとか、自分のこういうところを変えなきゃというふうに思ってしまうことも多いのではないかと思います。でも、指先しか動かない夫が自分を受け入れ、肯定できるということから何か感じる人は多いと思います。ないものではなく、あるものに目を向けて生きることもできるんだと。優しい人が優しい人のまま生きられる社会を作りたいです。そのために、これからも夫の言葉や私が気づいたことを伝えていきたいです。
ありのままの自分を受け入れることは、ときに難しいこともあるかもしれません。しかし、瞳さんのご家族からは、あるものに目を向けていくという大切さに気づかされますね。
ほ・とせなNEWS編集部
