全身の筋肉が動かせなくなるという難病を抱える、千葉県市川市在住の青木渉さんが４月１３日、地元で講演会を行い、新薬の早期承認などを訴えました。
青木さんは１９８８年生まれの３５歳。日本大学を卒業後、東京都内の飲食店で店長を務めました。
２０歳のとき、父親を筋萎縮性側索硬化症いわゆるＡＬＳで亡くしました。
３３歳の時、自身も同じ病気を発症。ＡＬＳの中でもまれな遺伝が関係して発生する「家族性ＡＬＳ」と診断されました。
現在、日本では未承認の新薬・「トフェルセン」を使用した治療を行っているものの、高額なため負担が大きいということです。
講演会では、難病になっても希望をもって生きられる世の中であってほしいとか、新薬・「トフェルセン」の早期承認などを訴えました。
