La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) ha reclamado, con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, este miércoles 24 de abril, un mayor apoyo para la salud mental, ya que "se trata de un pilar fundamental en la salud general de las personas con fibrosis quística y sus familias", que tienen un mayor riesgo de padecer síntomas de ansiedad y depresión debido a la enfermedad.
La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Se trata de una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, especialmente al sistema respiratorio y al sistema digestivo.
Según estudios realizados por el Grupo Español de Psicología para la Fibrosis Quística (GEPS-FQ), a pesar de los enormes beneficios que han supuesto los nuevos moduladores en la salud y la calidad de vida de quienes los toman, pueden mostrar preocupación por su futuro al surgir la posibilidad de asumir nuevos retos que hasta ahora no se podían plantear.
Además, pueden dar lugar a sentimientos de decepción por no experimentar la mejoría esperada, preocupación por el cambio que esto puede suponer en su vida, así como por los efectos secundarios o por miedo a que el medicamento deje de funcionar. Y entre quienes no pueden acceder a estos tratamientos es común la aparición de sentimientos de desesperanza o frustración.
Por tanto, la FEFQ reclama que todas las personas con Fibrosis Quística puedan acceder a profesionales de la psicología clínica especializados en la enfermedad. "Actualmente muy pocas unidades hospitalarias de FQ cuentan con este tipo de profesionales en sus equipos multidisciplinares y, cuando lo tienen, tampoco disponen del tiempo suficiente para satisfacer las necesidades de todas las personas. En la mayoría de casos son las propias asociaciones de FQ quienes ofrecen este servicio a las familias, pero no siempre cuentan con los medios necesarios para ello", afirman.
En este sentido, su presidente Juan Da Silva, señala que "es fundamental que las unidades hospitalarias de Fibrosis Quística cuenten con los profesionales adecuados para atender a las personas con FQ en todas las facetas de su enfermedad, incluida la salud mental".
"Y ante las carencias evidentes del Sistema Nacional de Salud en este sentido, nos resulta indispensable contar con más recursos que puedan dar soporte y continuidad a la acción de nuestro movimiento asociativo, que en muchos casos se ve obligado a actuar como proveedor de servicios a las personas con FQ y sus familias allá donde la administración no llega, impulsando servicios de apoyo psicológico en todo el territorio nacional", añade.
