5月16日はHAE DAYです。希少疾患である遺伝性血管性浮腫(以下 HAE)の認知・理解向上のため、毎年世界中で疾患啓発キャンペーンが展開されています。一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム(以下 DISCOVERY)は、日本のHAE患者団体であるNPO法人HAEJとHAE患者会くみーむと協力し、北海道から九州までの全国22の施設・ランドマークをHAEカラーであるラベンダーパープルに照らします。
HAE DAY
この「HAE DAYライトアップ」は、DISCOVERYが全国の自治体や商業施設に呼びかけ、賛同をいただいて実現しました。
DISCOVERYとNPO法人HAEJ、HAE患者会くみーむでは共同で、より多くの方に「HAE DAY」ライトアップ活動に参加していただくために、全国各地で夜空に浮かび上がる施設の写真を撮影していただき、「＃HAEDAY」「＃HAEDAYライトアップ」「＃HAEとつながろう」のハッシュタグをつけてSNSに投稿いただくよう呼び掛けてまいります。
本活動を通じてHAEに対する理解と支援の輪を広げ、HAE患者さんたちが社会から温かい支援を感じることができる1日にしたいと考えています。
【希少疾患・HAE患者を取り巻く課題】
HAEは、手足や顔・唇、腹部などの腫れや痛みを特徴とする5万人に1人の希少疾患です1）。適切な診断と治療が必要であるにも関わらず、まだ十分に知られている病気ではないため、多くの患者さんが適切なケアを受けられていません。
DISCOVERYは、この現状を改善すべく、社会全体のHAEの認知・理解の向上とHAEの早期診断につなげることを目的に活動しています。
【DISCOVERY代表理事からのメッセージ】
「HAE DAYを通じて、HAEについての知識が一人でも多くの方に広がり、理解が深まることを目指しています。
全国の施設がラベンダーパープルに輝く様子は、HAE患者さんへの絆の象徴です。この一歩が、早期診断と適切なケアへと繋がることを願っています。」
\- 代表理事 秀 道広(広島市立広島市民病院 病院長)
「この活動は、多くの施設の皆様のご協力があって実現しました。HAEの理解促進と患者支援のため、ご協力いただいた全ての方々に感謝申し上げます。
この活動を通してHAEの早期診断と適切な治療への支援の輪が広がることを願っています。」
\- 代表理事 堀内 孝彦(福岡市民病院 病院長)
【遺伝性血管性浮腫(HAE)とは？】
HAEは、遺伝子の変異が原因で主に血液の中にあるC1インヒビターの低下およびその機能が低下する病気です。
体のいたるところに2～3日持続する腫れやむくみ(血管性浮腫という)を繰り返します。
HAEの疾患に関する詳細は当法人が運営するHAE-info( https://discovery0208.or.jp/hae-info/index.html )よりご覧ください。
繰り返す原因不明の腫れやむくみでお困りの方は、当法人が運営するWebサイトからセルフチェックシート( https://discovery0208.or.jp/hae-info/selfcheck/ )をご活用ください。
このシートは、HAEの可能性について自己評価するためのものであり、早期の診断や適切な治療への第一歩となります。
【「HAE DAY」(遺伝性血管性浮腫の日)とは】
HAEの患者支援やHAEの認知・理解向上のために、毎年5月16日を「HAE DAY」(遺伝性血管性浮腫の日)として、HAE国際患者会(HAEi)が世界中で様々なイベント・啓発活動を行っています。国内でも日本の患者会NPO法人HAEJが毎年HAE DAYウォーキングを実施し、交流を深めています。
【活動概要】
主催 ：一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム
日付 ：2024年5月16日を含む下記期間
※一部施設は日程が異なりますのでご注意ください。
ライトアップ対象：全国22施設
※当日の天候や施設の状況にあわせて変更する可能性がございます。予めご了承ください。
都道府県 ：北海道
施設名 ：測量山
ライトアップ期間：5月16日
*ライトアップは通常カラー(青1本、赤1本、ゴールド2本、白2本)で実施しますが、新聞・ラジオ・WebサイトにてHAEに関する啓発メッセージを掲載予定です。
都道府県 ：秋田県
施設名 ：道の駅あきた港 ポートタワーセリオン
ライトアップ期間：5月16日-5月31日
都道府県 ：福島県
施設名 ：勿来ゆめライト
ライトアップ期間：5月16-5月22日
都道府県 ：千葉県
施設名 ：千葉ポートタワー／木更津かんらんしゃパーク キサラピア 大観覧車
ライトアップ期間：5月16日
都道府県 ：神奈川県
施設名 ：横浜マリンタワー／横浜市庁舎／
よこはまコスモワールド・大観覧車 コスモクロック21
ライトアップ期間：5月16日
都道府県 ：新潟県
施設名 ：デンカビッグスワンスタジアム
ライトアップ期間：5月12日-5月18日
都道府県 ：富山県
施設名 ：インテックビル
ライトアップ期間：5月16日
都道府県 ：静岡県
施設名 ：大観覧車フジスカイビュー
ライトアップ期間：5月16日
都道府県 ：愛知県
施設名 ：中部電力 MIRAI TOWER
ライトアップ期間：5月16日
都道府県 ：大阪府
施設名 ：天保山大観覧車
ライトアップ期間：5月16日
都道府県 ：岡山県
施設名 ：薬師寺慈恵病院
ライトアップ期間：5月16日
都道府県 ：広島県
施設名 ：広島エールエールA館
ライトアップ期間：5月16日
都道府県 ：山口県
施設名 ：オーヴィジョン海峡ゆめタワー／はい！からっと横丁 大観覧車
ライトアップ期間：5月16日
都道府県 ：香川県
施設名 ：丸亀城
ライトアップ期間：5月16日- 5月19日
都道府県 ：福岡県
施設名 ：小倉城
ライトアップ期間：5月13日 - 5月14日
都道府県 ：熊本県
施設名 ：熊本城／熊本大学病院
ライトアップ期間：5月16日(熊本城)、5月14日 - 5月16日(熊本大学病院)
都道府県 ：鹿児島県
施設名 ：観覧車 アミュラン
ライトアップ期間：5月16日
【法人概要】
法人名 ： 一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム
(Diagnostic Consortium to Advance the Ecosystem
for Hereditary Angioedema)
(略称：DISCOVERY)
設立 ： 2021年2月8日
代表者 ： 秀 道広／堀内 孝彦
事業内容： (1)遺伝性血管性浮腫の診断に関するテクノロジーを活用した
医療データ分析技術の開発及び普及事業
(2)遺伝性血管性浮腫の適切な早期診断を実現するための
医療従事者サポート事業
(3)遺伝性血管性浮腫に対する啓発活動事業
(4)遺伝性血管性浮腫に関する専門家及び関連団体との交流、
支援及びネットワーク構築事業
(5)その他前各号に掲げる事業に附帯又は関連する事業
所在地 ： 埼玉県草加市松原1丁目7番22号
