東彼杵・海月食堂 難病患者の日常紹介 写真やメッセージ展示 4日まで

 世界希少・難治性疾患の日(RDD)の2月28日、東彼東彼杵町瀬戸郷の海月食堂で難病患者の日常を紹介する「RDD2018in東そのぎ」が始まった。4日まで。

 難病の子どもを持つ家族らでつくる実行委主催。難病の子どもを育てる5組の家族の写真とともに、子どもが好きなことや苦手なこと、社会に向けたメッセージを展示。入退院を繰り返しながら、家族と笑顔で暮らす姿を撮影した映像も放映している。東彼波佐見町の里山亜希子さん(42)は「見た目に分からない難病の子もいることを知ってほしい。理解が深まれば、子どもたちの将来が広がるかもしれない」と話した。

 時間は午前11時半から午後7時ごろまで。東彼地区を中心に29店舗が協賛。各店舗ではバッジなど寄付付きグッズを販売するほか、募金箱も置いている。実行委は収益金を活用し、クリスマスに県内の病院に入院する難病患者の家族へ手づくり弁当を届ける予定。

 RDDは患者の生活の質の向上を目的に、2008年にスウェーデンで始まった啓発活動。毎年2月最終日に85カ国以上でイベントが開かれている。

難病患者の写真が飾られている会場=東彼杵町、海月食堂

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