懸命に生きる子 知って 18トリソミー写真展 長崎県初開催

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展示される莉星ちゃんの写真(Team18提供)

 さまざまな合併症を併発する染色体異常症「18トリソミー」の子どもたちの写真展が今月、佐世保、長崎両市で初めて開かれる。18トリソミーは通常2本しかない18番目の染色体が3本あり、「短命」とされる。主催する家族のグループ「Team18」は「精いっぱい生きた子どもたち、一生懸命生きている子どもたちを知ってほしい」と来場を呼びかけている。無料。
 写真展はこれまで全国各地で開催。今回の長崎県開催は、昨年3月に1歳の誕生日を目前に亡くなった佐賀県の角莉星(りせ)ちゃんの母親麻利恵さんが佐世保市出身で「18トリソミーを広く知ってほしい」と思い、中心となって準備を進めた。
 子どもたち260人の写真を展示予定。長崎県内の子どもも含まれる。写真には子どもの様子や保護者らの思いも添えられている。
 莉星ちゃんの写真には「とてもたくさんの愛をくれた莉星、たくさんの思い出と繋がりをありがとう」と家族がメッセージを寄せている。佐賀県の2歳の女の子の写真には「3人きょうだいの末っ子。激しいけど優しいねーねとにーにが大好き!愉快にたくましく成長中★」と書かれている。
 麻利恵さんは「医療従事者や市民に18トリソミーを知ってもらい、積極的な治療や支援につながってほしい。今後も定期的に開催したい」と話している。佐賀市でも今月開かれる。

 会場と日時は次の通り。
 ▽アルカスSASEBO(佐世保市) 8日午後1時~同10時、9日午前9時~午後7時▽長崎ブリックホール(長崎市) 12日午後1時~同8時、13~15日午前10時~午後8時、16日午前10時~午後6時▽アバンセ(佐賀市) 18日午後1時~同10時、19~21日午前9時~午後10時、23日午前9時~午後5時