極度の心身消耗続く難病　患者支援へ署名募る　諫早のNPO法人　CFは12月10日まで

　長崎県諫早市のNPO法人有明支縁会が、極度の心身の消耗が続く「筋痛性脳脊髄炎（ME）/慢性疲労症候群（CFS）」などの難病に苦しむ患者への支援を国に求める署名への協力を呼びかけている。患者の支援に必要な資金もクラウドファンディングで募っている。
　同会によると、「ME/CFS」は神経免疫系の難病で、確立された治療法はない。日常生活に大きな影響が出ることもあり、寝たきり状態になる患者も少なくない。新型コロナウイルス感染の後遺症として発症した事例も確認されているという。
　同会は、指定難病になっていない「ME/CFS」や線維筋痛症などの患者らへの公的・生活支援を求める厚生労働大臣宛ての陳情書を国に提出する予定で、賛同署名を来年1月10日まで呼びかけている。署名用紙は同会のホームページからダウンロードできる。
　クラウドファンディングは、車いすや日用品購入など、生活に困窮している患者の支援活動に充てる。同会オリジナル品などが返礼品。500万円を目標に12月10日まで。
　患者アンケートにも取り組んだ同会の草野紀視子理事長は「『死にたくても死ぬ力がない』などといった多くの切実な声を聞いた。国への陳情をはじめ、各地の行政や医療機関などにも要請に回りたい」としている。
　署名の送付は〒854―1122、諫早市飯盛町佐田26の6　NPO法人有明支縁会。問い合わせは同会（電090.2506.0813、メールinfo＠tasukeaitai.org）。