たんの吸引など、医療的なケアが必要な子どもたちを支援する「医療的ケア児支援センター」の設置が全国で進んでいます。広島県でも7月、東広島市に「支援センター」がオープンしました。医療的ケア児と暮らす家族は、センターに何を望んでいるのでしょうか。
7月31日、東広島市の県立障害者リハビリテーションセンター１階にオープンした「医療的ケア児支援センター」。小児科医をセンター長に、専門知識を持つ3人のコーディネーターらが家族の悩みを聞き取る相談窓口です。
サービスに関する情報提供もしていて、医療・福祉・教育など幅広い分野で「医療的ケア児」と家族を支援します。
医療的ケア児支援センター 須藤哲史 センター長（小児科医）
「医療的ケア、気管切開・呼吸器で自宅に戻られた方が、家族ががんばって、なんとか生活しているというところもある。（支援に）つなげていければいい」
センターに期待を寄せる家族がいます。三次市の 市井佳世子 さんです。次女の りんか さんは気管切開をしていて、日中は15分から30分ごとにたんの吸引が必要です。水分や栄養は直接、胃に送り込む「胃ろう」から送り届けます。
市井さんは元看護師。いまは仕事をやめて、24時間つきっきりで介護をしています。
夫と4人の子どもたちと暮らす市井さん。りんかさんの妊娠・出産は順調で、障害があることは全く分からなかったといいます。生まれてから脳性まひと診断され、生後3か月で気管切開をしました。
市井佳世子 さん
「気管切開？ えっ、どういうことって。生後3か月で気管切開するかどうか決めてっていわれたので、そのときは自分が医療的ケア児の親になるなんて分かってなくて。とにかく、この子を助けたいという思いだけだった」
家族「相談できるところがない」 ワンストップ窓口を
たんの吸引などのケアが日常的に必要な医療的ケア児は、医学の進歩とともに全国的に増えています。
広島県内にいる医療的ケア児は、およそ500人。支援は追いついておらず、家族の負担が大きいことが課題となっています。去年、県が実施したアンケートでは、介護者のおよそ8割が「疲れている」と回答。「相談できるところがない」と答えた人も15%いて、ワンストップで相談できる窓口を望む声が上がっていました。
現在、三次市内には10人の医療的ケア児が暮らしているとみられています。
市井さんは、夜間もりんかさんを預かってもらえる「ショートステイ」の充実などを望んでいますが、三次市内にはサービスを提供する施設自体が少なく、広島市など都市部との「地域格差」も感じるといいます。
市井佳世子 さん
「わたしたち、どこに相談しようかとずっと悩んできた。今、サービスが地域によって全然ないところもあったりして、住みにくい実態もあるので、そういうのを（支援センターに）知ってもらいたい」
市井さんは、三次で安心して生活するためにも、医療的ケア児に関わるあらゆる悩みを一元化して相談できる場所を、待ち望んでいました。
“支援の拠点” に 市町・施設とも連携して家族支える
「支援センター」は、▽就学先の相談や、▽福祉サービスの要望など、これまで家族が自らそれぞれの機関に問い合わせていたことをまとめて受け付けます。また、▽実際に支援に関わる市・町や施設との調整にもあたります。
医療的ケア児支援センター
金田ひとみ さん（医療的ケア児等コーディネーター）
「どんな小さなことでもいいのでご連絡いただければ。安心して地域で暮らしていけるように支援をしていきたい」
市井ほのか さん（小学6年）
「りんちゃん！ ただいま！」
姉のほのかさんが帰ると、りんかさんもうれしそうです。
市井佳世子 さん
「学校から帰ったら、いつもこうして話をして、いつもうれしそうにりんちゃんが聞いてます」
ほのかさんは、自らりんかさんのたんの吸引も覚えました。
市井佳世子 さん
「（ほのかさんが）急に『いつになったら吸引させてくれるん？』って言ってきて。わたしはやらせようと思っていなかったんですけど」
市井ほのか さん（小学6年生）
「将来の夢が看護師なので…」
母と同じ看護師を目指す、頼もしい存在です。市井さんは「支援センター」も、りんかさんを支える “チーム” のような、心強い味方になってほしいと考えています。
市井佳世子 さん
「医療的ケア児の保護者は（子どもを）ずっと見ているので、いろんなアイデアも浮かぶと思う。どうやったら暮らしが、みんなが少しでも楽に在宅で過ごせるか、一緒に考えてもらいたいなって思います」
「広島県医療的ケア児支援センター」〈相談番号〉082-425-1506〈相談日〉月～金・午前9時～午後5時〈場所〉県立障害者リハビリテーションセンター1階（東広島市）
