難病で苦しむ人に希望の光を FOPと闘う山本さんら、京大iPS研究所に250万円寄付 高校生と支援の募金

難病支援に取り組む山本育海さん(前列右から4人目)と高校生ら=京都大iPS細胞研究所(FOP明石提供)

 筋肉が骨に変わる「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」と闘う山本育海さん(26)=兵庫県明石市=が代表を務める「FOP明石」などが、難病研究を進める京都大iPS細胞研究所(京都市)に、最近1年間に集めた約250万円を寄付した。

 山本さんは明石商業高校3年生だった2015年、難病支援を目的に同級生たちと「193(いくみ)募金」を始めた。以来、関西の高校生に引き継がれ、今年は14校が44万6229円を集めた。FOP明石の「1930円(いくみおーえん)募金」も全国から約194万円が寄せられた。これにFOP明石への寄付金などを合わせて同研究所に贈られた。これまでに両募金などを通じた寄付額は約2377万円になった。

 12月25日には同研究所で贈呈式があり、同研究所が参加校などに感謝状を贈った。同研究所の戸口田淳也教授は高校生らに「活動で得たことをいろいろな形で生かして」と呼びかけた。

 明石北高2年の山口聡太さん(17)は「難病で苦しむ人が希望の光を見いだせるように研究所の方々に頑張っていただきたい」。山本さんは「高校生の皆が継続して応援してくれることが本当にうれしい」と話す。

 「1930円募金」の振込先は、神戸信用金庫魚住駅前支店、普通0091286、口座名義「エフオーピーアカシ」。FOP明石TEL080.3775.2257 (領五菜月)

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